Sairaus

Alku 4.5.

Ajattelen , että alkuna tälle potilaskertomukselle voisin pitää aikaa jo yli kymmenen vuotta sitten. Aikaa, jolloin isäni alkoi oirehtia ja minä tulin ottaneeksi vastuuta ehkä liikaakin sekä äitini että isäni hyvinvoinnista omani kustannuksella.


Nuoruudestani muistan, miten vanhemmat varoittelivat lukemasta lääkärikirjoja todeten, että kun eri sairauksia kuvaavia oireita tutkii, tulee huomanneeksi, että itsellä on niistä useimmat. Nyt kun tieto välittyy huimaa vauhtia, voi olettaa, että vaara –tartuntavaara, on entistäkin suurempi. Olen jopa itse asian kokenut tai kokemassa, mutta vaikka tuon tiedän, on aikoja, jolloin järjen osuus unohtuu - ja mistä sitä todellisuudessa tietääkään...Niin piti kertomani taustoista, joilla saattaa olla vaikutusta nykyiseen vointiini.


Pääsin eläkkeelle kuusikymppisenä. Olin koko ikäni harrastanut liikuntaa jo koulutukseni/ammattini innostamana. Luonnossa liikkuminen oli suurimpia nautintojani - etenkin syksyiset marjastukset mökkimme läheisyydessä olevissa metsissä. Puolisoni ei ollut asiasta niinkään kiinnostunut, mutta suostui karhunpelätiksi, kun pyysin. Nyt tuntuu, että mökillä ei ole juurikaan tekemistä niin maan möyhimisen kuin minkään muunkaan suhteen. Enää en jaksa innostua. (Tänään muuten (5.5.09)kävimme yhdessä omalääkärillä, ja vihdoin hän lupasi kirjoittaa lähetteen sairaalan psykiatriselle, jossa saisin levätä vähän aikaa. Voisivat myös tarkistaa lääkitykseni sopivaksi niin nukkumistani kuin jokapäiväistä pahoinvointiani ajatellen. Ellei sitten kyse ole jostain somaattisesta, joka vaivani aiheuttaa. Joka tapauksessa tuntuu ehkä paremmalta, kun asiat ovat etenemässä - toivottavasti.)

Kirjoittaminen vaatii niin paljon keskittymistä, että on parempi, etten jatka nyt vaan myöhemmin. Enhän päässyt edes asiaan, mutta tätä se on jatkuvasti.

Psykologi kertoi minulle, että olin suuren osan nykyisistä oireistani saanut nettiä selaamalla. Jos näin on, ajattelen, on parempi, etten linkitä tänne kaikkia suosikkisivustojani, saatan levittää sairautta niin tekemällä.

Jospa kertoisin seuraavassa elämästäni - siitä aiemmasta.

Olen laihtunut viime marraskuusta viisi - kuusi kiloa. Mutta ajattelin kertoa jotain taustoista, jotka on tulkittu sairastumiseni syiksi.

Viimeisen kymmenen vuoden aikana olen joutunut huolehtimaan vanhempieni hyvinvoinnista. Isäni, nykyään lähes 90-vuotias, on sotainvalidi. Kuusi vuotta sodissa oli hänelle henkisesti raskasta eikä se voinut olla jättämättä jälkiä hänen käytökseensä.

Erityisesti parikymmentä viime vuotta hän käyttäytyi hyvin aggressiivisesti ja oli helposti hermostuva. Vieraita hän ei juuri sietänyt eikä etenkään yllättäen kyläilemään tulleita.Hermot olivat aina kireällä. Kaikista lääkkeistään en edes tiedä, mutta niitä syötettiin oireiseen kuin oireeseen. Jossain vaiheessa - ehkä viitisentoista vuotta sitten - aggressiivisuus alkoi kohdistua äitiini.

Äitini joutui elämään tiukassa komennossa. Nukkumaan tuli mennä kuuden aikoihin eikä television katselu ollut iltaisin mahdollista. Äidistä tuli isäni omaishoitaja, jota on pidettävä täysin järjettömänä ratkaisuna, koska minä olin se, joka pyrin tasoittelemaan heidän elämäänsä ja huolehtimaan kummankin asioista. Tuohon aikaan olin vielä itsekin työelämässä, mutta jaksoin kuitenkin oman perheeni kustannuksella - ja ymmärryksellä - huolehtia kummastakin työstäni.

Noin kymmenen vuotta sitten isäni sai ensimmäisen kerran sairaskohtauksen, jonka takia hänet vietiin sairaalaan keskellä yötä. Minut kutsuttiin ensin paikalle kesken unieni ja ajoin puolen tunnin matkan soittamaan ambulanssin. Seuraavana päivänä isäni oli jo kiivennyt sairaalavuoteen kaiteen yli. Sairaalassaolo kesti viikon ja isä palasi kotiin ikään kuin mitään ei olisi tapahtunut. Lääkkeitä vain lisättiin. Äitini alkoi valittaa sydämen rytmihäiriöitä ja kuntonsa heikkoutta. Vein hänet lääkäriin. Lääkkeet korkeaan sokeriin ja sydämen rytmihäiriöihin.

Pari vuotta kului. Isä tyrannisoi entistä pahemmin, mutta sai sitten taas jonkun kohtauksen. Sitä seurasi sairaalareissu. Mutta isä palasi kotiin ja elämä jatkui entisellään aina vain ahdistuen ja sulkeutuen. Minä aloin myös väsyä. Kului vuosia ja kaikki vain paheni. Minä pääsin `ansaitulle ´eläkkeelle. Minusta tuli täyspäiväinen hoitaja vanhemmilleni. Väsymys ja ahdistus kasvoivat.
Siitä seuraavassa enemmän.

5. toukokuuta 2009

Isäni tila paheni. Päivän rytmi oli suunnilleen seuraava:
Herätys noin klo 6. Äitini tuli herätä samaan aikaan keittämään kahvia ja puuroa. Tunniksi pariksi sängylle makoilemaan, minkä jälkeen hankkimani pyöräkelkan kanssa ulkoilemaan.
Lääkkeet olivat äidin vastuulla. Noin 10 kpl eri/samoihin tarkoituksiin. Ulkoilulenkki kesti puolisen tuntia. Tämän jälkeen sänkyyn peittojen alle ja äidin valmistama lounas klo 11-12. Kahvi. Ja sänkyyn.
Vielä jossain vaiheessa äitini sai katsella iltapäivisin televisiosta kotimaisia mustavalkoisia ja kuunnella keittiössä radiota. Sitten tuli kuitenkin aika, jolloin tv:tä ei sallittu, ja radion tuli olla kiinni. Puhelin tuotti suurta kärsimystä, ja isäni huuteli vuoteestaan puhelun tultua, että tahtoi sen loppuvan. Ostimme äidille kännykän, jolla hän saattoi soittaa välttämättömimpiä puheluita toiseen huoneeseen sulkeuduttuaan.

Klo 14.00:n aikoihin oli jälleen lääkkeiden aika, minkä jälkeen äitinikin oli mentävä vuoteelleen muka nukkumaan. Illemmalla viiden aikoihin oli puuron aika, jonka valmisti äiti. Yhdeksän aikoihin saatettiin juoda kahvit ja syödä voileipää, ja tietysti lääkkeet, minkä jälkeen alkoi yö. Vieraita ei ollut päästetty klo 15.00 jälkeen sisälle.

Äidin oma päivittäinen ulkoiluaika oli puolisen tuntia samoihin aikoihin kuin isänkin.Yö, muilta suljettu aika, alkoi siis kello kolme iltapäivällä. Äiti alkoi uupua, ja lähdin etsimään vaihtoehtoja elämän sisältöön. Kaikki sosiaali- ja vanhuspalvelut - avosellaiset - läpikäytyämme, saimme isäni vihdoin kaupungin vanhainkotiin. Tähän rumbaan oli kulunut kymmenisen vuotta.

Pääsin siis eläkkeelle pari vuotta sitten, mutta en sille autuaalle vapaa-ajalle, jonka ajattelin ansainneeni.Kaikkien palvelujen hankkiminen oli langennut minulle, ja olin ehkä niihin koukkuuntunutkin. Lähes kaiken aikani vietin ajattelemalla ja hankkimalla vaihtoehtoja, toimintoja, apuvälineitä yms. vanhempieni selviämiseksi.


Jossain vaiheessa puolisoni totesi liki kiukuissaan, että käy niin, että sinä kuolet ensimmäisenä, sitten äitisi ja viimeisenä isäsi. Nyt tuntuu siltä, että tuo lohkaisu oli liki ennustus.

6. toukokuuta 2009

Isäni on 20% sotainvalidi. Tampereella on Sotainvalidien Veljeskoti, johon vakiasukkaaksi pääsee 25% sotainvalidi. Isäni on kaikkiaan 100% invalidi, mutta siis sodasta johtuvaa on 20%, joka ei riitä vakihoitopaikkaan. Säätiö onkin jo tyhjeneviä tilojaan ymmärtänyt vuokrata Tays:lle, josta erityisesti tekonivelsairaala Coxa (yksityinen yritys) on ilmeisesti kyennyt maksamaan parhaan hinnan, koska käyttää tiloja omien potilaittensa leikkausten jälkeiseen kuntouttamiseen. Tämä kaikki on luonnollisesti pois sodissa vammautuneilta.Veljeskoti olisi ollut oivallinen paikka isälleni, mutta prosentit eivät riittäneet!

Tampereen Koukkuniemi on ollut pitkään täynnä, joten sinne pääseminen oli tuskallista vaatien jatkuvaa hereillä oloa ja aktiivisuuttani. Kun hän yli vuoden jonottamisen jälkeen sai sieltä paikan, olin kuluttanut voimavarojani jo kaiketi liikaa. No, paikka kuitenkin järjestyi. WC:t käytävällä ja huone alta kymmenen neliötä.Hän ehti olla Koukkuniemessä neljä kuukautta, kun hän sitten eräänä yönä kaatui WC-reissullaan, minkä seurauksena lonkka murtui. Sairaalaan, ja lonkka leikattiin parin päivän päästä.

Peruimme Budapestin matkamme, koska tilanne vaikutti siltä, että leikkaus olisi voinut olla kohtalokas. Leikkauksen jälkeisenä päivänä isäni palautettiin Koukkuniemen sairaalaosastolle.Sanomattakin lienee selvää, että pettymys - rohkenen sen sanoa - ja paine jatkui jopa kasvoi.Lopetan taas...

7. toukokuuta 2009

Eilen oli taas huono päivä. En ole päässyt ajatuksesta, että kaiken takana on jokin somaattinen sairaus. Jalkani tärisevät/vapisevat, enkä jaksa tehdä mitään tai innostua mistään.

Tahdon nähdä vielä Mökin ja päästä marjaan. Itkin paljon. Odotan, että lähete psykiatriseen toimisi nopeasti. Kesä on ovella ja terveet ihmiset lenkkeilevät ja valmistelevat puutarhojaan. Minä en jaksa tehdä mitään.

Odotan iltaa kaiken päivää. Päivällä en kykene ottamaan torkkuja - se ei vaan onnistu. Jos joskus olen vaipumassa uneen, tulee ikään kuin piikki, joka herättää, minkä jälkeen olo on huono ja vapisevainen koko päivän. Mirtazapin ja Imovane auttavat yöllä, kun vielä otan keskellä yötä Imovanen puolikkaan. Aamulla en tänäänkään tiennyt, nukuinko yötä. Voisiko tämä olla sittenkin syöpää tai jokin muu aivokasvain. Hypoteesi, jonka varassa elän on syvä masennus. En tahdo kuolla vielä.

Jos joku lukee tätä blogiani, vakuutan, että kyseesä ei olemikään leikki. Tämä on totta. Kommentointi voisi olla apu.


Koukkuniemessä isäni oli kolme-neljä kuukautta. Sairasosasto oli ankea paikka. Kävin joka päivä ruokkimassa, hoitohenkilöstöä oli liian vähän. Vaippoihin oli kaikkien paskantaminen niin illalla kuin päivällä - kaikki olivat liikuntakyvyttömiä. Tuntui, että potilaita kohdeltiin kuin elukoita. Mutta enpä rohjennut suutani aukaista, pelkäsin, että isäni saisi kokea nahoissaan, jos alan suutani aukoa.

Vihdoin kunto kuitenkin palautui niin, että hänet siirrettiin kotimme lähellä olevaan vanhainkotiin. Paikka on siisti ja koko lailla kelvollinen, mutta henkilökuntaa ei ole riitävästi sielläkään. Kun paikka oli kävelymatkan päässä, myös äitini pääsee käymään siellä helposti. Jatkoin kuitenkin omia päivittäisiä käyntejäni, ja autoin ja jopa opastin henkilökuntaa isäni käsittelyssä - terveydenhuoltoalalla kun olin työelämäni viettänyt.

Asiat alkoivat jotenkin tasaantua ja tilanne tuntui olevan hallinnassa. Muodollisesti asiat olivat kunnossa, minun olisi pitänyt olla tyytyväinen. En kuitenkaan osannut päästää irti.Syksyn aikana olin alkanut oirehtia unen puutteesta. Nukuin vain kolme-neljä tuntia yössä.

Ensimmäinen joulukuuta menin omalääkärille syynä rytmihäiriöt ja unettomuus sekä ruokahaluttomuus, ja yleensä sydämen seudun tuntemukset. Diagnoosi oli masennus ja lääkehoito Mirtazapin 15mg iltaisin.

Jos teen yhteenvetoa kaikesta ennen Joulukuuta tapahtunutta, niin historia lyhennettynä on kutakuinkin seuraava: 10 vuotta vanhempien hoitoa - 24h/vrk,taistelua hoitopaikan saamiseksi, oma elämä kärsinyt, kun on jatkuvasti joutunut olemaan kiinni, kun vakipaikka isälle vihdoin saatiin niin äidillä kunto parantunut etc. - huolta niistä.

Kun lopulta nykyinen paikka saatiin isälle, tilanne 'helpottui', paitsi sen suhteen, että olin jo tottunut liki jokapäiväiseen huolehtimiseen. 1.12.08 menin lääkäriin univaikeuksien ja rytmihäiriöiden takia - määrättiin Mirtazapin ja todettiin masennus (hypoteesi)!? Aloitin Mirtazapiinin siis joulukuun alussa, aloin nukkua liki hyvin. Asiat tuntuivat sujuvan alkusivuvaikutuksista selvittyäni - jalkojen nykimisestä, kovalta kuuluvista äänistä jne. Tilanne tasaantui ja päätin lopettaa M:n syönnin 19.1.09 vähentämällä puolikkaaseen viikon ajan. Mitään vierotusoireita ei ilmennyt.Seuraavassa helmikuun puoliväliin...


Yhteenvetoja vielä


En edes muista, mitä kaikkea olen kertonut,
Olo tasaantui ja lopetin M:n tammikuun puolivälissä. Olimme puolisoni kanssa luistelemassa ja jonkin verran hiihtämässä. Sitten unettomuus iski taas ja oireet viittasivat ensimmäisenä yönä sydäninfarktiin puristavine tunteineen ja pahoinvointisuuksineen. Ambulanssilla Hatanpäälle.

Ensiapu ei löytänyt mitään erityistä. Kotiin. Mahalaukku on tähystetty yksityisellä, kardiologi on ottanut ultraäänikuvan etc. Löydös oli krooninen mahakatarri, johon Nexiumia, jota söin kuukauden verran, kipua oli ollut ylävatsalla.



Kuten kerroin puoleen helmikuuta meni ilman mielialalääkkeitä siis kuukauden verran. Elämä oli normaalia eikä mitään murheita tai vieroitusoireita ilmennyt. Harrastin liikuntaa kuten aiemmin, hiihtelin ja luistelin ja kävin jumpassa. 17.2. oli kohtalainen pakkaspäivä, olin jumpalla ja jossain venytysliikkeessä tuntui pistävä kipu lapaluiden välissä.

Ajattelin, että kyseessä oli noidan nuoli tai jokin venähdys. Kipu vaivasi koko viikon ja lisäksi aloin voida pahoin 19.2. yöllä hikoilin ja olo oli huono, samoin 20.2. voin pahoin koko päivän ja yö oli uneton ja rintaa ja kylkiä puristi. Olin varma jostain sydänperäisestä vaivasta. Puolisoni tilasi aamuyöstä ambulanssin ja menin ensiapuun. Mitään dramaattista ei kolmen tunnin makuuttamisen ja sydänkäyrän mukaan ilmennyt, joten jouduin kotiin takaisin ilman uusia lääkkeitä tai ohjeita. Ei ongelmia!!! Seuraava yö oli jälleen paha, huonovointisuutta jne. Sunnuntain olin sisällä koko päivän ja olo oli oksettava.Maanantain vastainen yö 23.2. jälleen ensimmäisen ensiapuun menon kaltainen.

Aamulla ensiapuun ambulanssilla, tarkkailuun Taysiin, jossa seuraava yö. Epäiltiin jotain mahaperäistä ja määrättiin Nexiumia mahdolliseen refluksitautiin, sitten kotiin.

Yöt jälleen huonoja ja 26.2. Mehiläiseen mahalaukun tähystykseen, krooninen mahakatarri ja haavauma - Nexiumia.27.2. yöksi Mirtazapinin puolikas, samoin siitä eteenpäin. Siitä eteenpäin Nexiumia ja Mirtazapiinia, mutta olo jatkuvasti huono, voimat vähenivät. Sydämen ultraäänikuvaus Mehiläisessä Maaliskuussa - ei erityistä l. normaali.

Olo jatkuvasti huonompi, unettomuutta ja huonoa oloa. Yöt kamalia. 16.4. aamulla ensiapuun kokonaisvaltaisen huonovointisuuden takia, lääkäritytön kommentti : Lisätään Mirtazapiinia ja kotiin. Imovanea yöksi. Sydänkäyrää ei edes otettu. Mieliala alkoi todella tuntua epätoivoiselta, kun toivomiimme jatkotutkimuksiin suhtauduttiin: asia loppuunkäsitelty - kommentilla.

Ja olo senkun paheni.Voimat katosivat hiljalleen, ja vasta 5.5.09 omalääkäri totesi, että tilanne vaikuttaa nyt kyllä pahalta, kysyi mitä ajattelemme psykiatrisesta osastosta. Hän kirjoitti kiireellisenä lähetteen Taysin psykiatriseen. Kutsua olen odottanut ja odotan taas maanantain postissa.


Olen epätoivoinen, jatkuvasti pelkään, että kyseessä on jokin nopea somaattinen sairaus. Tämä epätietoisuus on todella kiduttavaa, ja siitä kärsii puolisoni ja kaikki läheiseni.Kirjoitan tämän nyt pikaisesti, jotta jotain evidenssiä jäisi jälkeen, jos sitä tarvitaan. Toivottavasti ei, muta auttakaa ihmiset, jos suinkin voitte ja tahdotte.

Ja kaiken takana on hypoteesi masennuksesta, joka selittää kaiken - sitäkin jo puolen vuoden pallottelun jälkeen on, mutta kovin pettynyt olen julkiseen terveydenhoitoon ja Hatanpään ensiapuun.